Jedno dopoledne matky s autistickým dítětem

14

Poznámka editora úvodem:

Tento článek přišel do redakce ze dvou zdrojů. Námět nalezla ve svém okolí autorka Jola a zpracován byl Annou Šochovou. Domnívám se, že přes to, že jde o popis situace nezáviděníhodné, nebudu váhat říci tragické, je dobré, pokud se příběhu ze života ujme při jeho psaní profesionál. Čtení by se ovšem mohlo ujmout co nejvíce těch, co mohou.


Žijeme s manželem a dvěma dětmi v domku s jednou místností v přízemí, kde je také kuchyň, chodba, koupelna a WC. V patře jsou další dvě místnosti. Máme dceru Evu (6 let), které diagnostikovali autismus a další postižení, a syna Adama (3,5 let), který je zdravý, bystrý a ve svém věku již ohleduplný.

Vstala jsem, oblékla se, snesla děti z pokojíčku, ale potřebuju nutně odejít nahoru do místnosti. Před odchodem z kuchyně se rozhlédnu a představím si vpád Evy. Koukám, že na stole v kuchyni je šťáva, kterou by hned vylila, tak jdu a uklízím ji. Hned na to po tatínkovi uklízím kečup, který nechal ležet na kuchyňské lince. Ještě nůžky! Včera jsem jimi něco otevírala Adamovi, když v noci nechtěl spinkat. Ve dřezu jsou dvě naběračky a v nich voda, takže ty taky honem vylejvám. Kontroluju, zda je pořádně zalepená lednice suchým zipem a ještě si všimnu, že na lince v kuchyni je ještě další sklenice se štávou a tak ji rychle dávám nahoru na linku do výšky. Na nic dalšího Eva nedosáhne… Už chci jít nahoru do patra. Stejně mi to nedá a ještě projdu pokoj dole, kde pobývají děti , a zalepuju skříň suchým zipem, aby se do ní Eva nemohla dostat. Beru vysavač a jdu nahoru do pokoje… Strašně mě bolí záda v kříži. Asi jsem Evu moc tahala, mrská sebou a není lehká. Táhnu vysavač do schodů a jdu uklidit do pokojíčku Evy. Ráno, když jsem ji vyndala z pokoje, tak tam všude byla rozcupovaná počůraná plenka, ale Evka jako zázrakem byla oblečená, ale bez pleny. Záhada! Nejdříve musím proklepat peřinu, deku, polštář a dát na stranu. Pak otřepat hračky a naházet je do bedny. Kousky pleny chci vyhodit, protože už mám plný vysavač… Smůla, nemám u sebe igelitku. Tak povzdechnu a zase běžím dolu, kde si všimnu, že Eva chodí nahatá. Strach, že se začne dloubat ve výkalech, mě děsí a tak ji jdu rychle obléknout. Plenku, punčošky, speciální bodýčko a triko uvázané vzadu na uzel. Posbírám plenu, kterou ještě nestihla počůrat, ale zato jí stihla rozcupovat po celém obýváku. Naštěstí jde sebrat rukou a tak seberu, vemu igelitku a pospíchám pokračovat nahoru. Po schodech si uvědomuju, jak mě z toho rychlého úklidu strašně bolí záda, ale hlavně, že jsem to stihla, bylo to o fous. Kdybych tam nešla a ještě nahoře luxovala, tak dole najdu všude hovna po pokoji. Určitě by to tak bylo. Takže posbírám v pokojíčku zbylé kousky a honem jdu luxovat. Záda už bolí k nevydržení, zatínám zuby. Mám obrovskou chuť si sednout a na všechno se vybodnout!!! Strašně moc toužím po klidu.

Nechci prachy, dovolenou, zábavu. Chci jenom klid a chvilku mít pocit, že se všechno obejde beze mne… Mít jistotu, že všichni všechno uměj sami a nepotřebují mě k tomu. Jsem unavená a záda nemohu už ani narovnat.

Zezdola se ozývá nějaký pazvuk Adama, jako by mě volal. Říkám mu, copak se děje? Jenže on neodpovídá, za chvilku zase huláká a opět na otázku neodpoví. Naštěstí je hotovo, rychle beru vysavač, šoupnu ho na chodbičku a zamknu dveře do ložnice. Kdyby náhodou šla Eva nahoru, tak aby nám neobrátila ložnici vzhůru nohama. Dobrá, už jsem popadla vysavač a spěchám po schodech dolů. Ani mě nepřekvapuje to, co vidím. Eva si otevřela špajzku, která je záměrně udělaná tak, aby se do ní nemohla dostat. Jenže když má hodně času, třeba když nahoře luxuju, tak se tam přece jenom po chvilce dostane. Na něco je šikovná, když chce. Takže co tu máme? Rýže nasypaná všude na dlažbě v kuchyni a dokonce i v křeslech v obýváku. Zavřu skříň a jdu kouknout, co dalšího se tu zatím stalo. (Aha, proto Adam tak křičel!) Hned vidím mouku, naštěstí nerozbalenou, hned na sedačce v peřině. Okamžitě!!! ji spěchám uklidit. Beru vysavač a jdu znovu luxovat, kuchyň, koberec i křesla… Ve spěchu jsem na chvilku zapomněla na záda. Jenže ona na mne ne. Už teď cítím, že mám zase zkaženej den. Nic mě nebaví a na děti se už nemám chuť ani podívat. Musím honem vyluxovat a do toho pořád hlídat Evku. Ráno, když jsem ji totiž vyndavala z pokoje, tak už u mě stál Adam. Oba chtěli snést dolů ze schodů. Ty máme točivé a strmé. Přehnala jsem to, když jsem vzala do ruky mokrou oblečenou Evu bez bez pleny a na druhý bok si hodila Adama. Měla jsem si po včerejšku dát pozor, ale prostě jsem si to neuvědomila. Ta záda! Přesto jsme sešli ze schodů v pořádku. V kuchyni na stole leží otevřenej jogurt, kterého se hned ujal Adam. Asi si ho otevřel už ráno. Domnívám se. Koukám, že je venku na stole celý nákup, co otec večer přivezl, abychom měli co na dnešek. Ne, nebudu riskovat, že na něj Eva přece jen dosáhne. Uklízím chleba, aby ho Evka nerozdloubala. Chce se mi děsně čůrat. Jenže vidím, že je tu ještě spousta věcí, které tam nemůžou zůstat, jinak to budu po patlání Evy uklízet ještě další tři hodiny a k tomu prát a tak. Už se pomalu počůrávám, ale uklízím další spoustu věcí. V pokoji na zemi leží bedna s nabíječkami a kabely, takže rychle posbírám a uklízím je do zvláštní skříně, která je upravená tak, aby se do ní Evka nemohla dostat. Kabely by rozkousala a nabíječky také. Honem zpátky do kuchyně, kde uklízím jogurt, který už má v parádě Eva. Sice strašně pěkné, že se ho snaží sama papat, ale jogurt je všude. Na stole, na dlažbě, Eva ho má po celé ruce a dokonce je i na protější židli. Takže jí rychle nakrmím zbytkem jogurtu. Všechno abnormálně rychle utřu i s pusou a rukou. Kelímek od jogurtu zavrtávám na dno koše, aby ho Eva nevytáhla. Můžu se už vážně počůrat. Do toho začnu hepšíkat, protože mám různé alergie a stále hepšíkám a smrkám…

Teď bych se už rozbrečela, protože jsem se připočůrala. Je mi strašně. Už teď, pouhou hodinu po probuzení, jsem vyřízená, ulítaná, bolí mě záda a ještě se počůrám, protože mi Eva nedovolí jít na záchod, jak potřebuju. Po ránu musím být honem ve střehu a dnes jsem ještě nestihla… Kvůli Evě zkrátka musím nejdříve všechno zajistit a pak teprve můžu jít třeba na záchod. Jsem už i pěkně naštvaná, smutná a zdeptaná. To bude hodně rušný den! Tak a teď sedím na hoře v ložnici a píšu tohle tady, abych nezapomněla, jak hnusné ráno to opět bylo.

Po těch několika větách ale musím odběhnout a podívat se, co se děje dole. I když jsem všechno sklidila a zabezpečila… Ach ano, málem bych zapomněla, že během té chvilky, co jsem zaběhla na záchod, stihla Eva vzít z police nad sebou sklenici s pitím a celou jí okamžitě vylila do peřiny na sedačce. Tu sklenici jsem tam dala Adamovi, aby měl po ruce pití. Adam spí dole, protože nechce spát v pokoji vedle Evy, která strašně ječí dlouho do noci. Ráno vyběhl za mnou do ložnice. Při tom všem jsem zapomněla na tu sklenici. Nevím, jestli vynadat sobě, Evě nebo Adamovi, že šťávu nevypil.

Tak, jsem zpátky 🙂 Vrátila jsem se zdola. Eva naštěstí nic nevyvedla. Nikam se nedobývá, akorát si hrála s hračkami, které si večer vytahal Adam. Rozbořila mi kostku z pěnového puzzle, což se klukovi teda nelíbilo, ale i on ve svých třech letech ví, že Evka je, jaká je. Vařím si své vytoužené kafe a Adámek mi podává telefon. Chce, abych ho uklidila, protože i on ví, že Eva by ho zničila a telefony se přece neničí!

Uklidila jsem telefon, udělala si kafe a vrátila se nahoru psát. Za chvilku jsem ale byla dole zpátky, Adámek si pro mě přišel. Evě jsem dole nasypala do mističky křupky, které má moc ráda. Jen co jsem došla do kuchyně k Adamovi, který si už z puzzle staví nové kostky, tak za mnou letěla mistička. Eva si to hned vysypala do křesla a misku zahodila. Jdu zase nahoru psát. Je to zhruba 3- 4 dny, co manžel přijel s Evou v autě a přenášel ji polonahou domů. Stažené tepláky, stažené punčochy, sundaná plena, rozcupovaná, počůraná i pokakaná, boty sundané. Bundu měla rozepnutou, mikinu omotanou kolem krku a v triku zamotané přiškrcené ruce. Muž byl úplně hotovej, pochopitelně. Prý dvakrát zastavoval, než dojel domů, ale stejně tomu nezabránil. No, můžeme být rádi, že vůbec dojeli domů.

Svlékání je totiž nová zábava Evy doma už dávno, v autě je to ale novinka. Jen já vím, co při svlékání dokáže, takže mne orosil pot. Hned jsem dala Evu do vany, manžel vzal vysavač a hadry a šel uklízet auto. Tím úklidem auta strávil nejméně hodinu a půl, protože roztrhaná plena jde hodně špatně likvidovat, do toho všechno od hoven. Já to neměla lehčí, starala jsem se o Evu v napouštějící se vaně. Oblečení jsem hned lifrovala do pračky. Vše, co bylo kolem vany, co nejrychleji muselo jít do bedny, bednu jsem odnesla na chodbu. Prádlo z topení se musí také rychle sundat, odnést jinam. Ručníky musejí také ihned na chodbu. Eva by jinak všechno stáhla do vany a saponáty vypila. Přitom užuž abych běžela za Adamem, který nás volal už půl hodiny a ani jeden z nás za ním nešel zjistit, co potřebuje on. Odešla jsem tedy od Evy, i když vím, že bych neměla. Adámek je za ty své tři roky života tak zdeptaný naším životem, že mám obavy, aby byl vůbec normální. Máma i táta ho milujou, ale jsme totálně vyčerpaní vším okolo Evy. Ta naše Evča nás úplně umoří.

Byla jsem si vzít antidepresiva, protože cítím, že už to zase nedávám a připadám si jako vyčerpanej otrok, co musí všechno dělat, protože miluje svoje děti. Být mámou tak postiženého dítěte, jako je naše Eva, je vážně, vážně strašný, děsný a úmorný. Hlavně úmorný. Není dne, kdy by něco šlo normálně. Vždycky někde něco zapomeneme, něco neuklidíme. Jsme vyčerpaní a ztrácíme smysl života. Jsem smířená s postižením naší dcery. Nečekám, že jednou přijde zázrak, ale nikdy si s přibývajícími léty nezvyknu na ten nápor věcí, které musím hlídat s Evou.

Nejhorší je to, jak se mění a přibývají. Nestačím na to už teď ve 29 letech. Za 4 roky s Evkou, od doby, kdy začala tak nějak chodit a nic jí neuniklo, jsem zestárla jak psychicky tak fyzicky nejméně o 5O let. Eva nerozumí jedinému povelu. Jdi, nechoď tam, stůj, tady to polož (ani když ukážu). Kdepak, Eva nerozumí vůbec, ale chodí a běhá a je zvědavá, opravdu strašně. Jsem tím hledáním strašně vyčerpaná. Někdy si děláme s mužem srandu, že ji uvážeme jako kozu ke kůlu, aby měla výběh a neublížila si. No asi se nesmějete, já už také ne. Je mi do breku z pohledu na ni a do breku nad sebou samotnou. Chtěla bych mít super schopnosti, bezednou energii a tělo co se nedá porouchat ani vyčerpat. Pak bych byla mámou, co by nikdy nevybuchla, nemusela brát prášky, aby v afektu nepřizabila své dítě, které za to v podstatě nemůže, i když mě vytáčí a strhává ze mě za živa kůži.

Chtěla jsem napsat příspěvek na blog o tom, co v rodině se zdravým dítětem může rodič dělat, aniž by to mělo fatální následky. Jako třeba nechat otevřené dveře na záchod, nechat šampon na vaně anebo si dát na stůl k snídani talíř se snídaní pro celou rodinu, děti sedí u stolu a on může jít v klidu na záchod a ještě si tam přečíst noviny a pak se jenom přesune k dětem ke snídani a společně dosnídají s úsměvem na tváři a láskyplnými pohledy…

Raději to víc rozvíjet nebudu, protože bych to nemusela srdcem udejchat. V rodině si připadám jako fňukálek. Raději nic neříkám, nemám vlastně komu. Naposledy, když jsem měla splín, tak jsem si pokecala – a tchyně, hned jak jsem domluvila, tak začala mluvit o tom, co bude dneska vařit. Jako kdybych neřekla ani slovo! Tak jsem se vypsala a mám pocit, že aspoň někdo naslouchá, byť nemusí. Abych nezapomněla, sociálka mi dokázala sdělit jenom to, co nedostaneme. Neexistují respitní pobyty, peníze na asistenta; nemáme ani příbuzné, kteří by pomohli. Žádná konkrétní pomoc, kam dohlédnu. Celá společnost na nás kašle.

námět: maminka M

    Ašská spisovatelka, která oblast proslavila již na přelomu staletí horory z pohraničí. Vlastní několik literárních cen žánru, publikuje samostatně i ve sbornících. Na svých stránkách (Koště A.Š.) se věnuje také mnoha otázkám všedního dne. Profesně se věnuje sociální práci.
    Reklama
    • Sendyman, jinak Pavel Machata.

      Ach jo. Nějak se to zvrtává, nebo co. Já mám totiž taky takový trable, že… Ale prdlajs, hovno mám trable!
      TOHLE jsou!
      Držím pěstě k bezbřehý trpělivosti a dobrý náladě. Kéž by se mohl stát Zázrak….

      • Jolana J

        nestane. Od jisté doby mám nastaveno jako Vy .. Když začínám mít dojem, jak je svět “nespravedlivej” (což tedy je) – a nejen kvůli tomu, že mám dítko s takřka stejně znějící diagnozou – které ovšem “mluví”, chodí – bez plen, ..- ale celkově – vzpomenu si. A děkuji Bohu, Matce Přírodě..

        • Sendyman, jinak Pavel Machata.

          Víte, vono je to vlastně “sjanda”. Nás (jako mě) se to momentálně netýká (a to reaguju po přečtení celý diskuse, takže i na redakci, Vás, Petra B…).
          Je to hnusný a nespravedlivý. Proč ne voni, proč zrovna já? A proč vůbec? Já nevím. Jestli je nějakej Pámbu, tak si s náma hraje a je úchyl, když ho to baví.
          Je jednoduchý říct, že “já” bych to nezvládnul. Nemyslím. Naopak myslím, že i Petr B. by zvládnul, stejně, jako bych to musel zvládnout já. (Ale těch černejch myšlenek, to si radši ani nezkouším představit!)
          Ufff, naštěstí nemusím.
          A smekám.

          • Jolana J

            Pravda je, že nikdo z nás nejásal nadšením, když se obtíže objevily. Každý rodič má přece “jasnou” představu, jaké dítko bude, jaké školy mu dopřeje … Jenže on je to zpočátku takový fičák, že nějak nestíháte proč já?… Pak se zaběhnete – a opravujete průšvihy cestou a dojdete do bodu, kdy říkáte A proč ne já? Komu jinému bych to přál? Říkáte si (někdy se zaˇtatými zuby, to je fakt) – My, protože naše děti potřebují to Nej. Rodiče hendykepovaných jsou stejní, jako ostatní. I mezi nimi se najdou omezenci, závistivci, vykukové – ne, že ne. Jsou to lidi, jako každej druhej. Co většinu (z rodičů autíků, co znám, a to je dost) štve nejvíc? Ne dny, jako je tenhle – přeci i rodiče normálů semtam lezou z dítka po zdi, to si pobrečíte a jdete dál. Nejhorší je, bohužel, přístup okolí. Od zdravotnictví po školství. Autismus je kšeft – a nejvíc je slyšet ty, co nemají ani páru wo co gou.

            • Sendyman, jinak Pavel Machata.

              A když autista, tak Dustin Hoffman, “bourající” kasíno. Nj, hezký, ale je to vo ničem, život, ten prachsprostej obyčejnej a a “bídnej” život je někde jinde… 🙂

            • Jolana J

              OT – Dustin nebyl autista, ale savant (idiot savant – chytrý idiot)

            • Jolana J

              film – dánský – Bílá vrána (black balloon) –

            • Sendyman, jinak Pavel Machata.

              Dík, v tomhle oboru mám mezery. Patřím totiž mezi ty “šťastný”…
              Ale obdivuhodnej byl, o tom žádná. A když nad tím přemejšlím, von je takovej perfekcionista furt. Přiznávám, že nejraději s ním mám “Kramer vs Kramer” a “Malý velký muž”. Shodou okolností jsem obé nejdřív četl, potom šel na filmy s určitejma obavama. NE! Oboje skvělý, jako by kníška byla scénář…
              Ale nakonec, žádnej film s D.H. není ztráta času…

    • Anna Šochová

      Na tohle jsme narazily, Jolana a potom já, před několika lety. Přesněji: bylo to jolaně svěřeno a autorka souhlasila s mými drobnými úpravami. Je to vcelice silná výpověď a pokud si člověk připomene současné debaty o očkování a nebezpečí vzniku autismu, jde na něj hrůza.

    • Před někým kdo tohle zvládá nezbývá než hluboce smeknout. Nezvládl bych to.

    • Jolana J

      přiznávám upřímně, že teprve teď jsem pročetla i úvod editora.

      A chci Vás, všechny, poprosit – neužívejte v souvislosti s námi, rodiči, s hendykepovanými vůbec, adjektiva typu:”katastrofická, politováníhodná, tragická”. Tragedie je, když nepřirozeně předčasně skoná blízký člověk. Katastrofa je zemětřesení. Politováníhodné je dítko, které trápí noční můra.
      Nejsme malomocní. Potřebujeme pomoc, ne lítost a soucit.

      Děkuji.

      • Zareaguji, přestože nechci do diskuzí zasahovat. Stejně jako jsem vložil ono úvodní slovo, byť jsem se zařekl, že to bude jen v ojedinělých případech.
        Domnívám se totiž, že o takový případ a článek jde.

        Nad oním úvodem jsem delší dobu uvažoval, stejně jako nad článkem samotným. Vy Jolano podobný příběh, mohu-li soudit dle článků a komentářů, žijete. Proto zcela Vaše ohražení se chápu. Jenže většina čtenářů, včetně mě, si podobnou situaci neumí ani představit. A použití výrazů, které jsem použil, mi z tohoto úhlu pohledu připadá na místě. Jednoduše jsem to tak cítil.

        Znám řadu lidí, kteří jsou nějakým způsobem handicapovaní a jsem si velice dobře vědom toho, že lítost nechtějí. S některými se kterými se znám již delší dobu i na téma jejich postižení dokážeme vtipkovat, ale v nás co handicap nemáme pořád je a bude ono uvědomění si té možnosti být na jejich místě a ptaní se sama sebe, zda bychom měli tu sílu to zvládat.
        To, co jsem v úvodu napsal v žádném případě neznamená, že by postižení byli malomocní. Je to jen to, co jsem si představil po přečtení článku a zvažoval, zda bych onu sílu a odvahu nalezl.
        Upřímně? Nevím.

        • Jolana J

          Ano, chápu. Užití slova v úvodu, popisu.. osobním. Jak jste napsal – jsou to obavy, strach, pocity “zdravých” – přirozené, lidské. Představte si, kdokoli, na okamžik, že dejme tomu – máte dvě dcery. Kdosi Vám – samozřejmě v dobré víře sdělí:”to je ALE PECH!, co? tak ještě kluka by to chtělo!”.
          Teď si zkuste představit naše pocity, když někde řekneme diagnozu našich dětí – a ozve se:”Jéžíš, to JE Tragédie”.
          Jak myslíte, že se člověk cítí? Slovo už totiž člověk nemůže, mnohdy bohužel, vzít zpátky. A velký rozdíl mezi napsaným a řečeným není.

          • Anna Šochová

            Ono je těžké reagovat, popisovat, pokud máte aspoň trochu náhled (což se tímhle dokumentem také získá), a přitom vystihnout pro sebe a okolí. Já bych navrhovala kompromis. Protože většina lidí, pokud nakouknou pod pokličku, vnímá takovou situaci podle sebe, odpustila bych jim to uvědomění “tragédie”, protože vnímavý člověk vše vztahuje s otázkami (co já, jak já bych) na sebe – a pro něho by to v jistém okamžiku opravdu tragédie byla. Což potvrzuju, protože si moc dobře pamatuju jeden výrok doktorky o svém vlastním děcku a okamžité pochopení, jak co v režimu dne přeorat – a jak skrýt před některými příbuznými, abychom ještě nečelili tlaku na ústav. Pár dnů to tragédie byla. Včetně pozdějšího výroku, že jsme tedy dotyčné dítě ani neměli mít (zranila ho lékařka). Což rezonuje s tím, jak se leckteré matky cítí, ale dá se to zpracovat, když si uvědomím možnosti svých pappenheimských.
            Míváme ve zvyku také nějak utěšovat – k obdivu jsem vychováváni málo. takže z toho vycházejí bláboly, ale určitě nejde o lhostejné plácnutí. Otočme to tedy tak, že se bude při takové konverzaci člověk “v tom” cítit (radši) jako ve výšinách, které se někdo další právě pokusil na chvilku pochopit a je vyděšený. V akutním stavu, což je velmi pochopitelné a dává možnost blábolivost odpouštět. Postoje jsou mnohem horší, to už je trvalka.